Kadınların yönetimde eksik bildirilen ve önemli bir rolü vardır. hemofiliHasta yönetimindeki merkezi rolleri veya akrabalık olasılığı yoluyla, kadınlar için sağlık hizmetlerine eşit erişim, sağlık eşitliği ve hastalığın etkileriyle uğraşanlar için özel kaynaklar ihtiyacını vurgulayan bir rapora göre, gözden geçirmek yayınlanan Sınırlar.1
Geleneksel olarak kadınlar bu bozukluğun taşıyıcıları olarak kabul edilirken, erkeklere hemofilinin X kromozomu üzerindeki genetik kusuru nedeniyle daha sık teşhis konulmaktaydı. Hemofili tedavisinde kullanılan ilaçların bulunabilirliği geliştikçe, bu bozukluğa sahip kadınlar ve kız çocuklarına yönelik tedavi konusundaki farkındalık da arttı.
Hemofili araştırması esas olarak erkeklere odaklanmaktadır ancak kadınlar da etkilenebilir. | Resim Kredisi: © lexiconimages – Stock.adobe.com
Geçmişteki çalışmalar hemofili taşıyıcılarının gerçekten de kanama yaşayabileceğini göstermiş olsa da (özellikle düşük faktör düzeylerinde), hemofili hastası kadın hastaların tanı ve tedavisini iyileştirmeye yönelik bir çalışma eksikliği vardı ve bakım planları yetersiz kaldı. .
Hemofilinin kadınlarda neden olabileceği fiziksel etkilerin yanı sıra, erkek hastaların yakınları da sıklıkla bakım yönetimine dahil olmakta ve duygusal yük taşıyabilmektedir. Bu yük, durumu çevreleyen toplumsal tutumlardan ve durumlarıyla ilgili kişisel inançlardan etkilenir.
Bu faktörler nedeniyle, araştırmacılar hemofili hastası ve allel taşıyıcıları olan kadınlar için sağlık eşitsizliğinin potansiyel nedenlerini belirlemeye, bu bozukluğa sahip erkek hastaların bakımında oynadıkları önemli rolü vurgulamaya ve cinsiyet eşitsizliğiyle mücadele yollarını tartışmaya çalıştılar.
Araştırmacılar, hemofili hastası kadın hastalarda aşırı mukokutanöz kanama ve kolay morarmalardan kafa içi kanamalar gibi hayatı tehdit eden olaylara kadar değişebilen kanama eğilimini tartıştılar.
Ek olarak, tarafından gösterilmiştir. Kadir ve diğerleri Hemofili hastası kadın ve kızların yaşam kalitesinin genel nüfusa göre daha düşük olduğu, adet kanamasının olduğu gün sayısı ve şiddetinin ana faktörler olduğu ortaya çıktı.2
Bu araştırmacılar, kadınların hemofili deneyimlerine ilişkin artan farkındalık da dahil olmak üzere, riskleri en aza indirebilecek ve bu bireylere yönelik bakım kalitesini artırabilecek multidisipliner bir ekip yaklaşımını savundu.2 Bu sonuçlar, “daha önce gözden kaçırılan bu nüfusun ihtiyaçlarının anlaşılması ve ele alınmasında bir paradigma değişimini” savunan mevcut incelemenin yazarlarının sonuçlarına benzer.1
Araştırmacıların dikkate aldığı bir diğer önemli faktör de hemofili hastalarının kadın partnerleri üzerindeki yüktür. tarafından yapılan bir çalışmada tartışıldığı gibi Triemstra ve diğerleriyaşam kalitesi üzerindeki etki bu bireyler üzerinde önemli olabilir ve yaşamlarının birçok yönünü etkileyebilir.3 Bunlar, olumsuz sosyal etkileşimler, enfeksiyonla ilgili yetersiz bilgi sağlanması ve AIDS’e yakalanma riskinin daha yüksek algılanması gibi yükleri içerebilir.
İnceleme yazarlarının tavsiyeleri arasında en önemli olanı, semptomların tanınmasına yönelik standartların benimsenmesiydi.1 Ayrıca, daha fazla kanıt toplamak ve belirli vakalarda bilinçli karar alma süreçlerine sahip olmak için hemofili hastası kadın ve kızların yanı sıra trans bireylerin de kayıtlara ve denemelere dahil edilmesini savunuyorlar.
İnceleme yazarları, sağlık hizmeti sağlayıcıları, hasta savunuculuk grupları ve araştırmacılar arasındaki işbirliğinin, hemofili hastalarına yönelik destek ve bakımın artırılması açısından çok önemli olduğunu değerlendirdi. Devam ederek, bu hastalar için psikososyal ve sağlık sorunları tartışılırken erkek hastaların kadın partnerlerinin daha fazla katılımını savundular.
Çalışma yazarları, bu ilerlemeler sayesinde hemofili hastası kadınların karşılaştığı benzersiz zorlukların sağlık uzmanları tarafından daha iyi ele alınabileceğini ve bu bireylerin yaşam kalitesinin iyileştirilebileceğini söylüyor.
“Sağlık eşitliğinin iyileştirilmesini, hemofili ve diğer kanama bozuklukları olan kadın ve erkekler için sağlık hizmetlerine eşit erişimin sağlanmasını ve bu tür hastalıklarla uğraşan kadınların benzersiz ihtiyaçlarının iyileştirilmesine yönelik kaynakların tahsis edilmesini ve sonuçta bakım ve yaşam kalitesinin iyileştirilmesini hedefliyoruz.” çalışmanın yazarları şu sonuca vardı:
Referanslar
1. Gualtierotti R, Garagiola I, Mortarino M, Spena S, Romero-Lux O, Peyvandi F. Hemofilide cinsiyet eşitliği: sağlık bakımı, ailevi ve toplumsal savunuculuk ihtiyacı. Ön Med (Lozan). 2024;11:1345496. doi:10.3389/fmed.2024.1345496
2. Kadir RA, Davies J, Winikoff R, et al. Kalıtsal kanama bozukluğu olan kadınlarda gebelik komplikasyonları ve obstetrik bakım. Hemofili. 2013;19(ek 4):1-10. doi:10.1111/hae.12269
3. Triemstra M, Van Der Ploeg H, Smit C, ve diğerleri. Partnerlerin bakış açısından Hemofili: hayatları üzerindeki yük ve etkisi. Psikolojik Sağlık. 1999;14(1):97-116. doi:10.1080/08870449908407317
